אתר החדשות המרכזי לנכויות ומוגבלויות - הידברות 10-03-2017
 אתר החדשות המרכזי לנכויות ומוגבלויות   
           
מבזק
בימים אלו אנו מבצעים עבודות שידרוג ופיתוח האתר. יתכנו שינויים בחיפוש ובכניסה לתכנים כמו גם במראה האתר, מועד סיום עבודות השדרוג והפיתוח 15-10-2019
     עמנואל  (עמותה רשומה)
אפוטרופסות  לאנשים עם אוטיזם 
           
אוכל ותזונה   |  בריאות ונפש   |  בארץ   |   התנדבות - קהילה   |  חוק ומשפט   |   ספורט פראלימפי   |  רפואה משלימה   |  עמותות וארגונים  |  >>  כניסה לאינדקס  <<
1
"בגיל צעיר החלטתי: ניוון השרירים שהוא המגבלה שלי - יהיה גם המקפצה שלי להצלחה"

ליפית-שחר כהן יש ניוון שרירים מסוג כה נדיר, שהרפואה לא יודעת להגדיר אותו. כל יום מחדש היא מתמודדת עם קשיי דיבור, קשיי תנועעה, אפילו קשיי נשימה. אבל כל זה לא מנה ממנה לעסוק בספורט ובמוזיקה - או להפוך לאמנית וסופרת בינלאומית. "הכל תלוי בהסתכלות שלנו," היא אומרת. "איפה שהאדם מפנה את מבטו - שם הקב"ה נוטע לו דרך"


מעיין כפיר, 10/03/2017




יפית-שחר כהן
 
יפית-שחר כהן מתמודדת עם ניוון שרירים מסוג נדיר. כמה נדיר? כזה שאין עוד כמוהו בכל עולם.

"כשהמקרה שלי עלה על שולחנות ועדות רפואיות למיניהן, קיבלתי תדיר את אותה תשובה", היא מספרת. "תמיד אמרו לי: ״את תעלומה, למה שיש לך אין שום הגדרה או סיווג רפואי. אנחנו יכולים לומר למה זה דומה, ומה זה מזכיר - אך הגדרה מדויקת וברורה אין לנו לתת לך.״ אין לרופאים מענה או כל ידע אחר שיכול לסייע לי לדוגמא בקשיי הנשימה שלי, כי מבחינתם לבעיה אין שם. אין להם מושג לומר האם אני במגמת ניוון או סטטי, כל מידע סביב התיק הרפואי שלי נוטה בערפל. משום שהתיק הרפואי אינו יכול להיות ריק, כי בכל זאת המצב מראה על כמה בעיות לא מבוטלות, מיומי הראשון ביליתי 3 שנים בין טיפול נמרץ למחלקות ילדים שונות.. לכן ההגדרה על הנייר היא: ״דמיון לניוון שרירים מסוג  FSH".

"לפני כשנתיים פגשתי ברופא נדיר, ד״ר עוז פרנקו מבית החולים ״השרון״ בפ״ת, כאשר הגעתי למיון אחרי נפילה ושבירת אצבע ברגל. כשד״ר פרנקו קרא את התיק הרפואי שלי, הוא הביט בי ונשאר ללא מילים. הוא חקר ושאל המון שאלות ובסופו של דבר ביקש ממני בכל לשון של בקשה לא לומר את הדיאגנוזה הרשומה בתיק, מהסיבה הפשוטה שהיא פשוט לא נכונה. מרגע זה נרתמנו יחד למסע מיוחד ופנינו לחוקרים מכל העולם על מנת לחקור ולבדוק מהי מחלתי, אבל לא קיבלנו מענה בינתיים מאף חוקר שמוכן לחקור את המקרה, בשל מורכבותו.

"מסתבר שאפשר לנצח את מערכת המחקר הרפואי", היא מסכמת בחיוך. "זה רק מחזק בי את העובדה, שרק בורא עולם יודע בדיוק מה יש לי. אצלו מונחת האבחנה ההגדרתית המדויקת והברורה ומבחינתי שמה אמונה. ורק אליו אוכל לפנות שיסייע לי להתחזק ולהתגבר על הקשיים בתנועה, בדיבור ובעיקר בנשימה".
 
"בגיל צעיר הבנתי שיש לי בחירה מהותית לעשות"
השוני שלה ליווה את יפית-שחר מאז הייתה קטנה, אבל משפחתה לימדה אותה תמיד שלא להתבייש בו. "יש לי, ברוך השם, משפחה קטנה אך חזקה, בעלי תשובה רובנו. מאז ומתמיד הרגשתי אחת ככולם ואפילו אף יותר. אבי שולי ע״ה, שנפטר לפני כשש שנים, היה ועודנו דמות מאד חזקה בחיי. הוא לעולם לא התבייש בי, הוא תמיד האמין, דחף ודירבן אותי לשעוט קדימה. עודד אותי באסרטיביות מווסתת ועדינה, וידע לומר את המילים הנכונות בזמן הנכון. והחיוך שלו.. מאתגר לתאר. לאבי היה את החיוך הכי חיוכי שקיים בעולם, מסוג החיוכים האלו שלא יכולים לרדת מהפנים מרוב האמת שבהם, כזה היה אבי, כולו חיוך אחד גדול שריר, קיים ונוכח. כזה שהיה אומר הכל".

הסביבה, לעומת זאת, לא קיבלה את יפית-שחר באותה קלות. "הסביבה פחות ששה לקבל אותי, כי את השוני שלי רואים. אבל גיליתי עם הזמן שזה כמו מגדלור -  ברגע שאני מגיעה עם גישה שזה מה שאני ואני שלמה עם זה,  אז לסביבה יותר קל לקבל אותי. זהו תהליך ארוך שעברתי מול עצמי, תהליך עמוק כאוב ומורכב ובעיקר משחרר, היום אני יותר מקבלת את עצמי - ורואים את זה קורה גם מבחוץ".

לא חשבת אף פעם לוותר לעצמך?
"בגיל די צעיר הבנתי שיש לי בחירה מהותית לעשות: או לשבת בבית ולהתנוון עוד יותר, או לפעול נגד הטבע, לקום ולעשות. ועל אף הכל – החלטתי לקום. לקחתי את כל הכאבים הפיזיים, קשיי הנשימה, התסכול, קשיי הדיבור, הבושה, הפחד, המגבלה, המוגבלות והפכתי אותם לכוח הכי חזק שלי. באופן אבסורדי החלטתי שהמגבלה שלי היא היא המקפצה שלי. היא מה שהופכת אותי למיוחדת בעיני כל ובפרט בעיני עצמי".

 


 
את המגבלה שלה, היא אומרת, רואים בקלות, כך שתמיד ננעצים בה מבטים תוהים. "מבטים תוהים ברחוב לעולם יופנו אליי, וזה לא משהו שאפשר להתרגל אליו, אבל אפשר לקבל אותו. למדתי להבין את המבטים התוהים והמבולבלים, היום אני יודעת להכיל אותם. להביט חזרה כאומרת: ״נכון, ראית הרגע משהו שונה.. תיהנה מזה! זה לא קורה כל יום..."

כן, יפית-שחר מסוגלת אפילו לצחוק על הקשיים. אולי זה מה שהביא אותה לנסח את 'חוק הסמיילינג. "פיתחתי שיטה שלמה כדי לקדם את הידע על כוחו ועוצמתו הרב של החיוך. מעטים יודעים מה הערך של החיוך ועד כמה הוא משפיע על הגוף והנפש. 'חוק הסמיילנג׳ מעודד לשים לב לחיוך, לתת לו מקום ונוכחות, להתוודע לתחושות שהוא מעורר... סתם כדוגמה: כאשר השפתיים נמתחות והפנים מתכוננות לחייך (לפני החיוך, בזמן החיוך ולאחריו) - משתחררים מהמוח חומרים כימיים טבעיים המצויים בו, הנקראים אנדרופינים (Endorphin), ומסייעים מיידית במצב הרוח ובהרגשה הטובה הכללית. החיוך הוא גם תופעה מדבקת, שמשפיעה על כלל החברה. אם רק נזכור לעשות בו שימוש ובעיקר שימוש נכון, נגלה שהחיוך הוא כלי תקשורתי, טיפולי ותרפיסטי היכול לשמש לנו ככלי מלחמה חזק בדרך להגשמת החלומות שלנו".
 
"הבנתי שצריך מגיל קטן ללמד ילדים על מוטיבציה"
בעקבות ׳חוק הסמיילינג׳, יפית-שחר, שהיא בין השאר גם סופרת ומעצבת מוכשרת, החליטה להוציא סדרת ספרים שגיבורה הוא שאולי, ילד בעל עיניים גדולות ותמימות המגלה עניין ואכפתיות במה שקורה סביבו, ופותר בעיות בעזרת הכח העצום הטמון בו ובכולם – כוח החיוך. הסדרה תורגמה לאנגלית ועומדת לצאת כספרים דיגיטליים בשפה זו. בימים אלה מגייסת יפית-שחר בעזרת מימון המונים דרך פרויקט באתר הדסטארט על מנת להצליח להוציא לאור את סדרת הספרים גם בעברית.
"אני מזמינה את כולם, בהתרגשות גדולה, להכיר את הפרויקט שלי ולהתמלא בכוחות והשראה. עד כה גויסו 27% מהסכום...יש עוד 30 יום לפנינו עד לסיום הפרויקט, אבל אני מאמינה שבזכות התומכים נגיע לסכום היעד בזמן".

מה הביא אותך לחבר את סדרת הספרים על שאולי?
"פקחתי עיניים סביבי ושמתי לב שיש בי מנוע שמונע רוב הזמן, ולאחרים אין אותו. אחד עסוק בעבודה רוב היום, ההיא עם הילדים שלה רוב היום... לרוב האנשים אין זמן לעצמם, וגם כשיש להם - הם בוחרים לישון. בהתחלה, חשבתי שזה משהו בגנים – משהו שדוחף אותי קדימה ואת האחרים לא, שנקודת המוצא שלי אולי שונה... אך בסופו של דבר הבנתי שלכולנו יש בדיוק את אותה נקודת פתיחה, את אותו מקום של בחירה לאן לפנות:  השאלה מה אתה עושה עם זה. בורא עולם רואה לאן מופנה מבטך ושם בדיוק הוא נוטע דרך.
 



סדרת הספרים - "החיוך של שאולי"
 
"הבנתי אז שצריך להתחיל מקטנות ללמד ילדים את כוח המוטיבציה וההנעה קדימה. אבל איך מסבירים לילדים בני ארבע מהי מוטיבציה? לכן בחרתי להמחיש זאת דרך כוחו ועוצמתו של החיוך, ששם בעצם מתחיל הכל – והוא בעצמו יכול להניע אדם לעשות הכל".

דמות הילד המתוקה שעיצבה יפית-שחר עבור הספר חובשת על ראשה קסקט חמוד, אבל במקור, היא אומרת, היתה על ראשו כיפה.

"שאולי המתוק בעל העיניים הגדולות והתמימות, הבא ללמד אותנו את הכח העצום הטמון בו ובכולנו - החיוך - הוא בעצם במקורו ילד דתי. מלכתחילה ציירתי אותו עם כיפה שחורה וציציות בחוץ...

"במשך הזמן עברנו תהפוכות וקבוצות פחות שומרי תורה ומסורת התעניינו בספר ובקונספט שלו. מאילוצים כאלו ואחרים החבאתי לשאולי את הציציות בתוך המכנסיים, ואת הכיפה המרנו בכובע צבעוני ומתוק. אל לי לומר שאני שלמה עם הרעיון, אך אני יודעת שאם ישנה דרך שאעביר מסרים טובים מתורתנו המדהימה הלאה, כדאי שאעשה זאת. מה גם, שסדרת הספרים תורגמה לאנגלית וקהל היעד התרחב... אך אני זוכרת ויודעת, שהדמות הציורית שומרת אמונה לבוראה".
 


 
מה יש לך לומר לאנשים שמתמודדים עם מגבלה משלהם, ומאמינים שהיא עומדת בפני הגשמת החלומות שלהם?
"יש לי המון לומר לכל האנשים בעולם באשר הם.

"לכולנו יש מגבלות, המגבלות של חלקנו נראות לעין, ואצל חלקנו האחר, הן מוסתרות.

"לכולנו אותה נקודת זינוק, ובאמת באמת: אין בינינו הבדל. כולנו נשמות עם משמעות, עם מהות ייחודית וכוח עצום לפעול בעולם. ואין האוצר שלי דומה לשלך, ואין המתנה שלי מזכירה את שלך.

"אם רק נשכיל למצוא בעצמנו את האור שלנו, נוכל אז להיות מגדלור ולהפיץ אותו החוצה ולהתוות דרך חדשה... שאף אחד עדיין לא הלך בה. והדרך החדשה הזו יכולה לתת כוחות עצומים לאנשים סביבנו, לעולם כולו, ובעיקר - לנו עצמנו"
.
 
 
בשיתוף הידברות.



 
 


 
 

האינדקס המרכזי
18,918 בעלי עסקים ונותני שירות

1
 
אבחון וטיפול אלטרנטיבי 843
   
אביזרי חבישה 12
   
אביזרי שיקום 36
   
אוסטיאופתיה 33
   
אופטומטריסטים 634
   
אופטיקאים 529
   
אחיות פרטיות 145
   
אירידיולוגיה 20
   
אמבולנס פרטי 142
   
ארומתרפיה 23
   
ביופידבק 17
   
בית לחיים 4
   
בית אבות דיור מוגן 502
   
בתי הבראה והחלמה 13
   
בתי חולים 81
   
בתי חולים לבריאות הנפש 21
   
בי"ח סיעודיים וגריאטריים 99
   
בתי טבע 158
   
בתי מרקחת 819
   
גוף ונפש 422
   
דיאטנים 537
   
הומאופתיה 280
   
הידרותרפיה 51
   
הילינג 265
   
היפנוזה 18
   
הסעות נכים 27
   
השמת עובדים זרים 65
   
ויטמינים 10
   
חיתולים למבוגרים 66
   
טווינא 23
   
טיפול אלטרנטיבי בילדים 44
   
טיפול באמצעות בעלי חיים 43
   
טיפול בעזרת יצירה והבעה 384
   
טיפול בהפרעות זיכרון 7
   
טיפול בהפרעות שינה 16
   
טיפול באמצעות ציורי ילדים 2
   
יועצי תזונה 70
   
כירופרקטיקה 109
   
כירורגיה של היד 28
   
מגנטותרפיה 7
   
מדיטציות 48
   
מוצרים אורטופדיים 295
   
מוקדי עזרה ראשונה 103
   
מכונים רפואיים 526
   
מכשירי שמיעה ואביזרים 194
   
מנגנוני נכים לרכב 16
   
מרחצאות ומעיינות מרפא 6
   
נטורופתיה 235
   
נעליים אורטופדיות 84
   
עורכי דין ביטוח 1044
   
עורכי דין ביטוח לאומי 1217
   
עורכי דין דיני נזיקין 4182
   
עורכי דין רשלנות רפואית 462
   
פודיאטרים 33
   
פיזיותרפיה 381
   
פיזיותרפיה התפתחותית 16
   
פילאטיס 167
   
פלדנקרייז 139
   
פסיכוגריאטריה 2
   
פסיכולוגיה התפתחותית 31
   
פסיכולוגיה שיקומית 39
   
פסיכותרפיה 632
   
פרחי באך 41
   
ציוד ואביזרים לנכים 49
   
קינסיולוגיה 25
   
קלינאי תקשורת 260
   
רולפינג 8
   
רכב חשמלי וקלנועיות 46
   
רכיבה טיפולית 38
   
רפואה סינית 403
   
רפלקסולוגיה 433
   
שיאצו 180
   
שיטת אלבאום 17
   
שיטת אלכסנדר 79
   
שיטת פאולה 31
   
שיקום נכים ונפגעים 165
   
שירותי סיעוד 556
   
תזונה ודיאטות טבעיות 98
   
תרפיה במוסיקה 29
   


אבחון וטיפול אלטרנטיבי אביזרי חבישה אביזרי שיקום אוסטיאופתיה אופטומטריסטים
אופטיקאים אחיות פרטיות אירידיולוגיה אמבולנס פרטי ארומתרפיה
ביופידבק בית לחיים בית אבות, דיור מוגן בתי הבראה והחלמה בתי חולים
בתי חולים לבריאות הנפש בי"ח סיעודיים וגריאטריים בתי טבע בתי מרקחת גוף ונפש
דיאטנים הומאופתיה הידרותרפיה הילינג היפנוזה
הסעות נכים השמת עובדים זרים ויטמינים חיתולים למבוגרים טווינא
טיפול אלטרנטיבי בילדים טיפול באמצעות בע"ח טיפול ע"י יצירה והבעה טיפול בהפרעות זיכרון טיפול בהפרעות שינה
טיפול ע"י ציורי ילדים יועצי תזונה כירופרקטיקה כירורגיה של היד מגנטותרפיה
מדיטציות מוצרים אורטופדיים מוקדי עזרה ראשונה מכונים רפואיים מכשירי שמיעה ואביזרים
מנגנוני נכים לרכב מרחצאות ומעיינות מרפא נטורופתיה נעליים אורטופדיות עורכי דין - ביטוח
עורכי דין - ביטוח לאומי עורכי דין - דיני נזיקין עורכי דין - רשלנות רפואית פודיאטרים פיזיותרפיה
פיזיותרפיה התפתחותית פילאטיס פלדנקרייז פסיכוגריאטריה פסיכולוגיה התפתחותית
פסיכולוגיה שיקומית פסיכותרפיה פרחי באך ציוד ואביזרים לנכים קינסיולוגיה
קלינאי תקשורת רולפינג רכב חשמלי רכיבה טיפולית רפואה סינית
רפלקסולוגיה שיאצו שיטת אלבאום שיטת אלכסנדר שיטת פאולה
שיקום נכים ונפגעים שירותי סיעוד תזונה ודיאטות טבעיות תרפיה במוסיקה  
 
 
כל הדרכים שלכם ליצירת קשר:

                     
חזרה לדף הבית    תנאי שימוש   מדיניות פרטיות   חוק הספאם   אתיקה מקצועית   חוק זכויות יוצרים
                     
פקס: 153-54-7126459   דוא"ל: adigo.adigolan@gmail.com   כתובת: בן חור 14 באר שבע   הצהרת נגישות   רישום ניוזלטר   אודות ADIGO

מדיניות שימוש ב-cookies וכלים אחרים

על מנת לאפשר לנו לפעול ולהפעיל את האתר באופן מיטבי וכן לשפר את חווייתכם מהשימוש בו, אנו עשויים להשתמש בכלי מסוג "עוגיות" (Cookies), כמו גם ב"כלים אחרים" | יחד עם זאת, על מנת שנוכל לעשות זאת, אנו נדרשים לאישורכם והסכמתכם | היה ואם אין רצונכם להתיר לנו להשתמש בכלים אלו, הנכם נדרשים להפסיק באופן מיידי שהייתכם-שימושכם באתר | האמור ד-לעיל' מהווה תמצית "מדיניות השימוש" באתר | את הנסח המלא והמחייב ניתן למצוא בקטגוריה "מדיניות פרטיות".

בכל שאלה ניתן לפנות אלי באמצעות צור הקשר שבאתר   |   מדיניות פרטיות 


© כל הזכויות שמורות ל: "עדיגו"- עדי גולן ADIGO-ADI GOLAN