כתבת אתרי יד שרה, המתנדבת אורה מלול, בשיחה עם רבקה אגמון, ותיקת מנחי קבוצות התמיכה בתכנית "יד לתומך" - העצמה למטפל העיקרי התומך בבן משפחה חולה ♦ ההרכב הנוכחי בקבוצות הטיפול הוא בעיקרו נשי - והיעד הבא הוא להביא לידיעת הגברים המטפלים בנשים חולות דמנציה: יש כתובת מעצימה ♦ כך נולדה והתפתחה באגף שירותי בית וקהילה בניהולה של ענת בן זקן המודעות האנושית-מקצועית לצורך בהעצמת המטפל העיקרי במסגרת מתן מענה כולל לקשיש ולחולה - ולמשפחה כולה
מערכת, 24/05/2017
יד שרה מעניקה מגוון שירותים שתכליתם לאפשר איכות חיים מיטבית לקשישים ולחולים בסביבתם הטבעית. המגמה הזאת, שלא לעקור מביתו מבצרו את הקשיש הסובל מדמנציה, או את מי שעבר אירוע מוחי, או את החולה במחלת הפרקינסון - מיטיבה בוודאי עם האיש, אבל מטילה עול כבד על בני משפחתו.
בעיקר על האדם הקרוב אליו ביותר, זה הנושא בעיקר הנטל - המטפל העיקרי.
תפקידו של המטפל העיקרי כרוך בעומס גופני ונפשי רב. הוא נאלץ לתמרן בין הטיפול הסיזיפי בקרובו החולה לבין המטלות היום-יומיות של חייו הפרטיים, ולא אחת הוא מקריב את חייו הפרטיים לטובת הקרוב המטופל. למענו הוקם באגף לשירותי בית וקהילה ביד שרה השירות "יד לתומך".
היום הייתה לי הזכות לשוחח עם אחת ממייסדות יד לתומך, ותיקת המנחות, רבקה אגמון. במשך שעתיים תמימות הרצתה לפניי רבקה את משנתה הסדורה בכל הנוגע לנשים המטפלות, לתופעת הדמנציה ולדרכי ההישרדות והמניעה, ואני לא הרגשתי כלל בזמן שחלף.
רבקה נולדה באלג'יר בשנת 1938 "נולדתי בה' באייר, עשר שנים בדיוק לפני קום המדינה", היא מחייכת. את מלחמת העולם השנייה עברו באנגליה, שם שירת אביה בצבא צרפת החופשית בפיקודו של דה-גול ואמה עבדה בממשלה הגולה. כשדה-גול חזר לפריז, עברה לשם גם משפחתה.
בפריז "דאגו" חבריה ומוריה של רבקה להביא למודעותה את דבר יהדותה, ועד מהרה עברה ללמוד בבית ספר יהודי והצטרפה לתנועת בני עקיבא. ב-1961 עלתה ארצה, כאן נישאה וילדה ארבעה ילדים.
בעקבות פטירתו של בעלה, מתוך רצון למצוא פתרון למצוקתה ולמצוקתם של ילדיה שנתייתמו, נרשמה למכון אדלר. אחר-כך מצאה דרכה לסדנאות להנחיית הורים ולבסוף, בגיל חמישים, ההחלה ללמוד עבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית. כמו כן עברה, והיא עדיין עוברת קורסים רבים ומגוונים מתחום הפסיכולוגיה. בתום לימודיה עבדה עשר שנים בגבעת זאב ומאז שסיימה את עבודתה היא מתנדבת ביד שרה.
ענת בן זקן, מנהלת אגף שירותי בית וקהילה הנותן מענה כולל לקשיש, לנכה ולבני המשפחה, קיבלה את רבקה להתנדבות במסגרת שירות "תאום חברתי"- עזרה וליווי לחולים המשתחררים מבית החולים.
לאחר שהשירות הופסק עקב העדר שיתוף פעולה עם השירותים הסוציאליים בבתי החולים שלא העבירו פניות, היה צורך להמשיך ולספק לרבקה את האתגר שהיא ראויה לו בהתנדבותה בהתאם למדיניות יד שרה: לאפשר למתנדב למצות את יכולותיו ולממש רצונות. ענת הציעה לרבקה להקים קבוצת תמיכה לנשים המטפלות בבן זוג חולה. עוד ביטוי לרצון להרחיב את שירותי האגף לבני משפחה שהם מטפלים עיקריים.
הקבוצה הצדיקה את הציפיות שנתלו בה והיתה קבוצה מעצימה. עתה היה ברור עוד יותר כי יש להרחיב את מערך התמיכה במטפל העיקרי. יד שרה ואשל פתחו את מרכז "יד לתומך", ליווי וסיוע לבני משפחה שהם מטפלים עיקריים. רבקה הובילה את הקבוצה הראשונה ואחריה באו נוספות והשרות התרחב ל-8 סניפים ברחבי הארץ. לאחרונה גם בתל אביב.
רבקה, עובדת סוציאלית טיפולית במקצועה, יודעת לזהות את מצוקתן של המשתתפות בסדנאות העצמה ובקבוצות תמיכה לנשים שבעליהן חלו: "מדובר במצב שגובל בסכנת נפשות ממש", היא אומרת, ומספרת על אחת המשתתפות שטיפלה בבעלה קרוב לעשרים שנה.
היא הקריבה למענו הכול, הזניחה את עצמה והייתה במצב קשה, עד שהבינה שגם לה יש זכות קיום. ארבע או חמש שנים הייתה בסדנה, עד שבעלה נפטר. רק אז פינתה לעצמה זמן לטפל בלבה החולה, אלא שדווקא אז לקתה בלבה ונפטרה. "זהו סיפור אופייני לנשים הללו, ששוכחות את עצמן עד אין קץ", אומרת רבקה.
רבקה נכנסה לתפקידה עם ידע רב, אך עם מיומנות מועטה. עם הזמן העשירה את הידע שלה וגם פיתחה מיומנות רבה. בתחילה הכינה תכנית שתביא את המשתתפות לידי הישרדות. לאט-לאט גילתה, שההישרדות ראשיתה במודעות עצמית.
מפגשים רבים נגעו ביחס של האישה לבעלה, בצורך להפסיק להתייחס אליו באופן אוטומטי כבעבר, להבין שהאיש השתנה ויש להתנהג אליו בהתאם. יש גם נושאים אחרים שעולים: התגובות של בני המשפחה האחרים, לפעמים כעס של בני משפחת הבעל, קשיים הנובעים מהעסקתו של העובד הזר ועוד.
קבוצת התמיכה נחוצה לנשים האלה כדי שיוכלו לפרוק את שעל לבן, ואי אפשר לתחום אותה בזמן. יש נשים שעוזבות את הקבוצה כשהן חשות שאין היא מתאימה להן. רוב הנשים עוזבות את הקבוצה לאחר שהן מתאלמנות. במקרה כזה, רבקה נותנת להן מרווח של חודשיים, ואז עליהן לעזוב.
בחודשיים האלה היא מנצלת את ההזדמנות להפגיש את החברות עם מצב בעקבות המוות, מלמדת אותן להיפרד מבעליהן כשהן חשות שימיהן עימו הולכים וכלים. "כל עוד האיש חי אפשר לתקשר אתו", היא אומרת. עבור הנשים שהתאלמנו, החודשיים האלה משמשים גשר שדרכו הן אמורות לצאת לחיים.
בחלוף השנים גברה ברבקה ההכרה שאפשר לתקשר עם החולה, גם אם מצבו קשה, גם אם אין הוא מסוגל להשתמש במילים. "כל הזיכרונות העובדתיים שמורים באזור במוח המכונה היפוקמפוס", היא מסבירה. כשהאזור הזה נפגע, הזיכרונות עלולים להיעלם. אבל הרגשות שמורים באזור אחר של המוח, והם אינם נעלמים עד הנשימה האחרונה. לכן יש להמשיך ולפתח תקשורת רגשית עם החולה, ובאמצעות הרגש אפשר להחזיר לאדם גם את היכולת לזכור מילים.
לפני שנים אחדות נאלצה רבקה לעבור ניתוח להסרת גידול מראשה. הניתוח עלה יפה, אולם זמן קצר לפני שעמדה להשתחרר מבית החולים החלה לסבול מפרכוסים ואיבדה את יכולת הדיבור. "לא יכולתי לדבר, אבל בניגוד למה שחשבו הרופאים, הייתי ערה לגמרי למה שמתרחש סביבי", היא מספרת. בעזרת בנה שהיה רושם לה על גבי פתקים את המילים ששכחה, הצליחה, דרך הכתיבה, להחזיר לעצמה את המילים שאיבדה וחזרה לאיתנה.
ההתנסות הזאת איששה את תחושתה האינטואיטיבית שחולה הדמנציה מרגיש, גם אם אינו מצליח לתקשר. כמו כן חיזקה בה החוויה שעברה את האמונה שאפשר לרפא את המחלה או לפחות להסיג אותה לאחור, ובוודאי, לדעתה, אפשר להימנע מדמנציה, בעזרת למידה.
בסדנה שרבקה מנהלת יש רק נשים. "ניסינו לצרף גם גברים לקבוצה, אבל הנשים לא חשו בנוח", היא מבהירה, "קשה היה להן להיפתח מול הגברים, שהרי מדובר בדברים אינטימיים וכואבים כל-כך, והן זקוקות למרווח שיאפשר גם הכלה וגם התמודדות".
ניסיונות לפתוח קבוצות לגברים נכשלו לפי שעה, כי לא היו די פונים, אולי כי לגברים קשה יותר להיפתח, אולי כי רוב הגברים נוטים, כשהמצב קשה, להעביר את בנות זוגם שחלו למסגרת מוסדית.
אם כך ואם כך, אין ספק שהגברים שמחליטים להשאיר את נשותיהם הדמנטיות בבית זקוקים נואשות למסגרת תומכת. גברים אלה חשים כאסירים בביתם, לכודים עשרים וארבע שעות ביממה עם אישה חולה שאין להם יכול לתקשר אתה. זוהי סיטואציה שזרה להם לחלוטין. נשים מורגלות מעט יותר בסיטואציה כזו, כי הן, לרוב, חוו אותה במידה זו או אחרת כשנשארו בבית לגדל את ילדיהן הקטנים.
"יש צורך דחוף בקבוצת תמיכה לגברים", אומרת רבקה, "ואולי מן הכתבה הזאת נוכל לקרוא לגברים שהם המטפלים העיקריים בבת זוג חולה: אנא, פנו אלינו כדי שנפתח לכם את הסדנה שאתם זקוקים לה".
אנו מרשים לעצמנו לצרף את קולנו לקריאתה זו של רבקה. אנו סמוכים ובטוחים, שכל מי שיצטרף לסדנה בהובלתה ותחת העין הפקוחה של מנהלת האגף ענת בן זקן - יפיק תועלת רבה מן ההנחיה המקצועית, האמפטית וחדורת האמונה ביכולתו של האדם ללמוד ולהשתנות.